谦谦抗癌第365天的时候，彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺，谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播，开心地指着天花板，对彭军耀说：“爸爸你看那上面”。
数据显示，中国全域罕见病患者超2000万人，且每年新增罕见病患者超20万人。目前，全球已知罕见病超1.5万种，《中国人群罕见病名录》中收录了4455种，而神经母细胞瘤仅是其中一种，且尚有极罕见病例孤悬在外。
截至目前，“神母一点通”小程序访问总人数达10876人，3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者，通过互助解答等多种方式，更多治疗、治愈案例被分享其中。为此，彭军耀每天几乎要花两个小时时间，进行小程序的运营和维护。
2023年9月，神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示，中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万，极为罕见。
“我的孩子要救命，别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示，罕见病患者走过的路，会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间，是彼此照耀的星星。”他说。
此前，通过另一个肿瘤患儿家庭，彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目，在众多志愿者帮助下，才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天，彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记，而该程序的意义并非仅仅是写日记。
“谦谦4岁生日刚过完，就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天，才联系上类似高危治疗方案的病友，了解了一点情况。”彭军耀坦言，“罕见病就意味着罕见案例，而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。
彭耀军在辞职前是一名程序员，刚好自己有技术，就开发了小程序“神母一点通”，专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”，还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。
丝瓜,芭乐,猫咪,草莓,小猪污中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前，在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边，罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海，想在海边卖雪糕，所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。
网友评论更多
91 石狮b
如何清洁木地板上的红酒渍？📊📋
2025-06-07 21:46:47 推荐
187****5650 回复 184****8600 ：用霍夫变换HoughLines检测直线2📌 来自晋江
187****8205 回复 184****2255 ：微积分(calculus)的魔咒📍 来自南安
157****7094 ：按最下面的历史版本📎📏 来自龙海
91 漳平258
卧底鸭肠、鹅肠工厂：脚踩鹅肠挤粪，烟头扔进鸭肠筐📐📑
2025-06-05 08:56:22 推荐
永久VIP ：首旅酒店集团高奢酒店集体亮相：一条长安街，半部中国酒店发展史📒 来自福安
158****6889 ：吴谨言、王星越新剧《墨雨云间》更新追剧日历，本周减更3集📓 来自福鼎
158****4918 回复 666📔 ：直击执法部门查封雅士享鸭肠车间：环境脏乱差 企业经理谈整改📕 来自南昌
13 九江su
冯忠华任广东省委常委、省委组织部部长📖📗
2025-06-05 13:04:19 不推荐
景德镇ed ：人社部：退休人员基本养老金上调3%📘
186****9734 回复 159****2419 ：巴黎奥运会将至，期待与挑战并存📙