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2017年,澎湃新闻记者通过上海第二工业大学副教授、同为“渐冻人”的朱常青介绍,认识了冯锦源。在此后每年“世界渐冻人日”前后,记者都会前往冯锦源家中探望他,聊聊这一年来的变化。

或许,那就是冯锦源与世界联系的纽带,那些朋友曾经向他伸出过援助之手,在游戏创作、思想交流等方面给予过帮助。他还时常混迹于知乎、b站、豆瓣以及各类游戏网站,与网友讨论各种新鲜事,“当前年轻人都在想什么、玩什么”、“AI给大家带来了什么”、“青年人对结婚生育的看法”等,这些话题他都在关注。

“从医学上来看,神经肌肉疾病没有任何药物根治,中医、西医我都试过了,都没什么有效的作用,目前没办法实现逆转。”在冯锦源看来,自己能活到40岁已经是医学奇迹,这两年他常感到关节、肩膀、腰部、膝盖隐隐作痛,也开始服用高血压药物,“一直说要去医院做个检查,但每次考虑到出门一趟太不容易了,就不想折腾,一直没去看。”

这一年里,他阅读了海德格尔的《存在与时间》,去思考自己的人生观和价值观;也读了挪威作家尤·奈斯博创作的悬疑小说《夜行之子》,这部小说讲述的是男孩在监狱服刑期间获知父亲因揭露警界黑幕被诬陷致死、选择越狱复仇的故事。

从小到大,阅读一直给冯锦源带来很大的快乐。每天,他都在阅读各类书籍,从人物传记到人文科学,再到动漫小说,“大部分看的都是电子书,一台iPad用语音控制就可以实现翻书,这对于我来说是最方便的。”

考取日语一级证书,翻译20多部作品,完成超百万字的剧本写作,设计出多款游戏。他还尝试用AI为自己的剧本创作带来一些新思路,与AI讨论哲理话题,利用大模型检索资料 、服务游戏设计,还用语音控制,体验了一把《黑神话:悟空》游戏。

与他长期一同生活的爷爷奶奶陆续因病离世,为了缩减生活开支,冯锦源搬过2次家,从闹市区的静安别墅,到苏州河边的高层住宅,再到如今三四十平米的一室户。

十五六岁时,冯锦源因阅读痞子蔡小说《雨衣》,萌生了对日语的热爱,自学3年日语,考过了日语一级,并开始着手翻译日文作品。《四叠半时光机布鲁斯》《四叠半神话大系》《新世纪福音战士ANIMA.1》《推理时钟》……这些都是冯锦源的译作,虽然收入不算高,但可以尽可能承担起一部分生活开销。过去一年,他又翻译了3本书。每次翻译,冯锦源可通过语音控制电脑鼠标键盘实现在屏幕上“打字”,“我翻译的主要是图书,一般会整体计算工期,大致一个半月可以翻十万字左右的小说。”

创作之外,冯锦源也会玩游戏,尽管2根手指无法灵活地操控鼠标,但他会使用语音脚本去控制鼠标,在持续体验了近20个小时的《黑神话:悟空》后,他决定放弃,“通关需要花费我巨大的精力去完成,很多的快捷键操作对我来说难度太大了,但确实这个游戏设计很完美,剧本很有情怀,动画也做得很精美,代表了世界一流的制作水平。”

如今,他与家政阿姨一起生活,阿姨每天24小时照顾他的生活起居,而他每天则会花上12-14个小时坐在电脑桌前,沉浸在自己的世界里。

在他看来,当下这个时代,需要脚踏实地,尽自己所能,做好自己力所能及的事。有梦想是好的,但不要盲目定一个很高的目标,先解决眼前一个个小问题,从一次次失败中总结经验教训,才有可能真正实现自己的梦想。

中韩高清无矿砖码区2022近年来,江西省宜春市铜鼓县引导农民发挥当地生态资源优势,挖掘乡村传统美食,以手工作坊、家庭农场等方式,把农家的杨梅、南瓜、酸筒杆等土货,用传统纯手工方式加工成“童年舌尖上的幸福味道”,成了线上、线下的抢手货,带动了乡村旅游和农民在家门口增收,促进了乡村振兴。邹忠摄(人民图片网)他的关节、腰、膝盖时而会隐隐作痛,猜想“是我年纪大了吧”。本想着去医院做一次检查,但出门对他来说颇具难度,时间一推再推。

在家里,他时常盼望着会有亲友、朋友来看看他,和他聊一聊天。在他的电脑桌面上,有一个特殊的电子日历,里面记录了他认识的很多网友的生日,“我时常会拿出来看,看看最近哪些朋友要过生日了,我会当天给他们发一条生日祝福。”

对于奶奶,冯锦源的梦境又有些不同,“梦里,我走了,把奶奶一个人丢在家里,梦醒了,我就会陷入自责,怎么把奶奶给丢下了。”这样的梦境总让他回忆起奶奶在世时他们俩的相处模式,“奶奶对我的关心,和爷爷不一样,她总喜欢碎碎念,我也总会无视或反抗她的唠叨,但没有奶奶在身边,好像家里又变得特别安静。”

他说,自己是一个i人,性格内向,不讨厌、也不害怕孤独,但时常又感觉到自己没有那么彻底面对孤独的勇气,“感觉到自己孤独的时间长了,又会怀念过去人多热闹的时候。”

冯锦源也想过,或许有那么一天,当自己无法真正抵抗内心的孤独感时,会尝试开启直播,用一种全新的方式与世界“见面”,与网友隔着屏幕聊一聊人生经历。

每天,冯锦源过的都是“两点一线”的生活,从一张床移到一张电脑桌前,两者相距不到1米。全身上下只有两根手指和一双眼睛能活动的他,多年来从未与世界脱轨。

身体的无力感,并不影响他对游戏创作的热爱。过去20多年里,他写下的游戏剧本突破了百万字,2018年起开启“游戏人生”,第一部游戏作品《幽铃兰》剧本自己创作,人物形象设计、人物配音、游戏配乐等通过在网络上寻找后期制作团队一起完成,在Nintendo Switch平台上线两年就回本,后续又创作了《山茶列车》、《夏日花火》和《暮海聆涛》等三个游戏剧本。其中,《暮海聆涛》的游戏剧本长达70万字,讲述的是一个青春爱情故事,植入了传统木偶戏的元素。

过去一年,冯锦源的生活没有太大的改变,他与家政阿姨一起租住在三四十平方米的高层住宅内,母亲每周来探望他,父亲因帕金森病恶化住院,父子俩已许久不见面。

因全身上下不能动,除了搬家,他很多年没有下过楼、出过家门,每天过的都是“两点一线”的生活,从一张床移到一张电脑桌前,两者相距不到1米,但这样的“移动”对他来说已经是一件很困难的事。

尽管身体不便,但冯锦源求学之路没有停止过。他的妈妈从7岁起就帮他请来了家庭教师辅导功课,一路完成中小学课程。之后,家人还陆续请来大学生志愿者、退休教师等为他继续上课。

“人有善恶两面,两面都不能隔离开来,很多事情并不是非黑即白,但对于人生来说,我认为最重要的就是发自内心的爱,只要你学会了用爱来面对这个世界,很多事情就会一下子变得豁然开朗。”这是冯锦源这一年来最大的阅读感悟。

“目前看,我的病情几乎没有逆转的可能,有限的时间里,我只想做点自己喜欢做的事。”尽管生活中有种种不便,冯锦源不想有什么埋怨,他有自己的热爱与坚持,“只要生命没有停止,我就会一直坚持游戏剧本的写作、游戏的设计。”

冯锦源出生后6个月就被家人发现双腿无力、无法站立,家人带着他四处求医也没确诊病因,无力感逐渐从四肢蔓延到全身肌肉,最终他只剩下2根手指和眼睛会动,吞咽功能如今也在一点点恶化。

除了游戏,他也在持续关注国内外AI的发展。冯锦源尝试过用AI做视频,“先写个文字剧本,再写个分镜,让AI工具画图,再把图用AI转为动画,这样一来,我不需要自己会画画,也能制作出一个动画效果。”他直言,过去这些都是不敢想象的,“AI的出现还会有更多可能,应用也会越来越广泛,功能也会越来越多。”

近一年里,他已经完成了《暮海聆涛》Demo的创作,“Demo只是一个小制作,目前进入了配音阶段,通过与外包团队合作,一年多时间里,我们一起完成了美术、音乐、配音等等游戏创作过程,但后续的资金缺口仍然很大。”冯锦源希望,能找到更多的合作伙伴来支持他的游戏创作。

冯锦源的妈妈保持每周1-2次的频率来探望他,给他剪指甲、擦身体,他的爸爸则因为帕金森病恶化住院,许久没有来探望他。他最想念的还是去世的爷爷奶奶,“有时候做梦,常常梦到爷爷身体又好了,还在我身边,爷爷是一个和我无话不谈的人。”


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  73. 居然智家新零售集团股份有限公司关于控股股东及其一致行动人部分股份解除质押及再质押的公告博敏电子股份有限公司为子公司申请银行授信提供担保的公告

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  74. 上海宝信软件股份有限公司第十届监事会第二十九次会议决议公告亚宝药业集团股份有限公司关于取得金融机构股票回购贷款承诺函的公告

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  75. 2025年NBL联赛揭幕战将于6月28日上演新亚强硅化学股份有限公司关于使用部分闲置募集资金进行现金管理到期赎回并继续进行现金管理的公告

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  76. 中国市场出现大规模关店潮,谁击退了哈根达斯?西安陕鼓动力股份有限公司关于2021年限制性股票激励计划首次授予部分第二期解锁暨上市公告

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  77. 蔚来沈斐:已重新启用个人Boss直聘账号,乐道汽车将进一步扩充销售团队陕西康惠制药股份有限公司关于为春盛药业在金都村镇银行的借款提供反担保的进展公告

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  78. 北京同仁堂股份有限公司2024年年度权益分派实施公告公积金可用作首付款 30城已依次实施

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  79. 长沙大悦城将撤店?网友“热情表白”罗普特科技集团股份有限公司关于2024年年度报告的信息披露监管问询函的回复公告

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  80. 杭州银行股份有限公司关于实施“杭银转债”赎回暨摘牌的第十四次提示性公告股价创新高,这家银行第二大股东抛出减持计划

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  81. 月内3亿元资金抢滩信托理财,上市公司寻找低利率时代收益突破口49岁!四大行最年轻副行长获聘

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  82. 身份信息不完整将被限制服务?多家银行发布公告!“跨境支付通”上线调查:内地香港各有6家银行参与,有银行经理表示刚拿到相关文件,内部还在学习

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  83. “支付老兵”孙陶然谋局跨境业务 拉卡拉扣非3季连降拟赴港IPO突围数字人民币App改版亮相!

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  84. 套现或达3.76亿!长沙银行第四大股东首次减持,或退居第八大股东理财公司分类监管评级办法即将出台,推动行业从规模竞赛转向质量竞争

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  85. 6月LPR报价“按兵不动” 专家:银行息差压力仍存,后续降息空间待观察长沙银行股价创新高后 第四大股东三力信息拟减持不超3700万股

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  86. 中国银行1650亿定增落地补充核心一级资本 欧洲资产占比11.95%拟25亿注资海外子公司刘珺会见香港特别行政区政府财经事务及库务局局长许正宇

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  87. 国家金融监管总局“80后”处长徐继华拟提名为辽宁地级市副市长人选中银证券换帅,接棒者周权来自中行总行

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  88. “宇宙行”出手!工商银行获准收购旗下村行改设支行,国有大行加入村镇银行改革大潮商业银行外包员工锐减,有外包公司不交公积金

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  89. 长信国防军工量化混合C净值上涨2.21%富国创业板中盘200ETF发起式联接A净值上涨1.93%

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  90. 宏利医药健康混合发起A净值上涨1.58%华夏国企创新混合发起式C净值上涨1.41%

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  91. 诺安积极回报混合C净值上涨1.87%华夏中证1000ETF发起式联接C净值上涨1.25%

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  92. 东方阿尔法招阳混合A净值上涨1.22%中航新起航灵活配置混合A净值上涨3.46%

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  93. 民生加银持续成长混合A净值上涨2.01%华泰柏瑞生物医药混合C净值上涨1.80%

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  94. 富国上证科创板100指数发起式C净值上涨1.15%南方中证全指计算机ETF发起联接A净值上涨2.52%

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  95. 民生加银国证2000指数增强A净值上涨1.14%招商中证全指软件ETF发起式联接C净值上涨2.06%

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  96. 汇安润阳三年持有期混合A净值上涨2.44%工银健康生活混合C净值上涨2.11%

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  97. 华安优质生活混合净值上涨1.33%中信保诚中证信息安全指数(LOF)A净值上涨2.05%

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  98. 易方达中证国新央企科技引领ETF净值上涨1.15%南方中证2000ETF净值上涨1.94%

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  99. 鹏华上证科创100ETF联接I净值上涨1.16%蜂巢趋势臻选混合C净值上涨1.11%

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  100. 万家创业板综合ETF发起式联接C净值上涨1.11%万家国证2000指数增强A净值上涨1.20%

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  101. 银华智荟内在价值灵活配置混合发起式C净值上涨2.26%中信建投北交所精选两年定开混合C净值上涨1.81%

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  102. 汇元银通被罚2430万创记录,年内5家支付机构被重罚7100万银华新锐成长混合A净值上涨2.26%

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  103. 天弘国证生物医药ETF发起式联接C净值上涨1.03%广发恒生中型股指数C净值上涨1.11%

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  104. 平安核心优势混合C净值上涨2.42%金鹰先进制造股票(LOF)A净值上涨1.62%

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